Relações entre comunicação, ciência e inovação em saúde: um estudo exploratório sobre a afasia

Abstract

A afasia é uma desordem neurológica da linguagem que limita a participação social e a inclusão da pessoa afetada. Aproximadamente 30% das pessoas que sofrem um Acidente Vascular Cerebral (AVC) desenvolvem afasia e estima-se que o número de casos de AVC aumentará em 27% entre 2017 e 2047 (Wafa et al., 2020). O desconhecimento de serviços, métodos e conteúdos comunicativos relacionados com as fases de tratamento/readaptação conduz muitas vezes ao isolamento, exclusão social e dificuldades no acesso aos cuidados de saúde. O sucesso da reabilitação está dependente da natureza e intensidade da terapia, requerendo um investimento em inovação tecnológica. Esta dissertação versa sobre o tema da afasia, demonstrando a sua multidimensionalidade e o interesse em desenvolver metodologias de comunicação e de inovação, compatíveis com as necessidades das pessoas que experienciam esta doença que acarreta sérias dificuldades de integração social e impõe desafios múltiplos à qualidade de vida. Propõe-se buscar respostas para as seguintes questões: Quais são os contornos e importância da comunicação de ciência na experiência da afasia, em contexto intrafamiliar e entre as pessoas afetadas, famílias e outras organizações de cuidado? Qual é a perceção dos diferentes agentes sociais dos processos de inovação dirigida à afasia? Que importância atribuem à comunicação na inovação em afasia? E como perspetivam o seu envolvimento e o envolvimento de pacientes e cuidadores na inovação? Que barreiras e facilitadores encontram nesse processo? Através do cruzamento de pesquisa bibliográfica, documental e análise de conteúdo de entrevistas semiestruturadas conduzidas a gestores de empresas, profissionais de saúde e pessoas que experienciaram a afasia, esta dissertação apresenta uma síntese dos contornos da afasia na atualidade, procurando demonstrar o interesse em aprofundar vários eixos da comunicação de ciência, cuja qualidade impacta a formulação de respostas para a afasia, bem como as práticas das pessoas atingidas e suas famílias. Os resultados obtidos permitem frisar o importante papel que têm os diversos agentes considerados na pesquisa, como estes se sentem envolvidos no debate e na produção de conhecimento, e em que contextos e por que meios a afasia merece continuar a ser um foco de investigação e da inovação em ciência, contemplando essas experiências e saberes de vários públicos não-cientistas.

Aphasia is a neurological language disorder that limits the social participation and inclusion of the affected person. Approximately 30% of people who suffer a stroke develop aphasia and it is estimated that the number of stroke cases will increase by 27% between 2017 and 2047 (Wafa et al., 2020). Lack of knowledge of services, methods and communicative resources related to treatment and readaptation often leads to isolation, social exclusion and difficulties in accessing healthcare. The success of rehabilitation depends on the nature and intensity of therapy, requiring investment in technological innovation. This dissertation focuses on the complex condition of aphasia, emphasizing its multidimensional nature and the need to develop communication and innovation methodologies aligned with the requirements of individuals grappling with this condition. Aphasia presents profound impediments to social integration and poses multifaceted challenges to overall quality of life. This dissertation seeks to address the following research questions: What is the role and significance of science communication in the context of aphasia, both within the family setting and among affected individuals, their families, and other caregiving entities? How do various social stakeholders perceive innovation processes aimed at addressing aphasia? To what extent is communication considered a pivotal element in the realm of aphasia innovation? What are their perceptions regarding the involvement of stakeholders, including patients and caregivers, in the innovation process? What impediments and catalysts are encountered during this endeavor? Through a comprehensive literature review, document analysis, and content analysis of semi-structured interviews with healthcare service providers, healthcare innovation managers, healthcare professionals, and individuals who have experienced aphasia (including both patients and informal caregivers), this dissertation offers an overview of the current situation of aphasia, seen from diverse angles. The objective is to highlight the importance of in-depth exploration of various facets of science communication, the quality of which significantly influences the development of solutions for aphasia, as well as the strategies adopted by individuals and their families affected by this condition. The findings from this study highlight the pivotal role played by various stakeholders in research, elucidating their degree of engagement in discourse and knowledge production. The research also sheds light on the contexts and modalities through which aphasia continues to warrant attention in scientific research and innovation, and the need to acknowledge and integrate the experiences and insights of diverse non-scientific audiences.