Benefícios da intervenção precoce: perspetiva de famílias portuguesas

Abstract

A Intervenção Precoce (IP) para crianças com Necessidades Especiais (NE) e suas famílias foi (re)estabelecida como um compromisso nacional com a publicação do Decreto-Lei n.º 281/2009, pelo que é imperativo questionar qual o impacto da IP na vida das famílias. São referenciados, na literatura, numerosos estudos onde estão descritos os benefícios que as famílias obtêm, pela sua participação na IP (Bailey, Hebbeler, Scarborough, Spiker, & Mallik, 2004a; Bailey, Scarborough, Hebbeler, Spiker, & Mallik, 2004b; Dunst, 2002, 2015; Leite & Pereira, 2013; McConnell et al., 1998; Pereira, 2009; Pereira & Serrano, 2014; Wilson, 2005). Assim, surge esta investigação, intitulada Benefícios da Intervenção Precoce: Perspetiva de famílias portuguesas, constituída por dois estudos, cuja finalidade prende-se com a identificação, análise e compreensão dos benefícios da IP às famílias apoiadas em Portugal continental. O estudo 1, de natureza quantitativa, descritiva e inferencial, apresenta uma amostra constituída por 999 famílias de crianças com NE apoiadas pelas Equipas Locais de Intervenção (ELI), com idades compreendidas entre os 6 meses e os 6 anos, em Portugal continental. Tem como objetivos: 1) Adaptar e validar, para as famílias Portuguesas, o Inventário dos Benefícios da IP (Leite & Pereira, 2013); 2) Caracterizar do ponto de vista sociodemográfico as famílias participantes no estudo; 3) Identificar e caracterizar os benefícios da IP para as famílias; 4) Analisar a influência das variáveis pessoais, sociodemográficas e de caracterização dos apoios nos benefícios obtidos pelas famílias na IP. Os resultados obtidos permitem-nos concluir que as famílias percecionam obter benefícios na IP, nomeadamente ao nível do desenvolvimento de competências na criança e na família, do controlo/corresponsabilização e do conhecimento/informação e que a escolaridade e a profissão dos pais têm influência estatisticamente significativa na perceção das famílias, nesses mesmos benefícios. O estudo 2 surge posteriormente ao primeiro, no sentido de compreender aspetos específicos, relativamente aos benefícios obtidos pelas famílias pela sua participação na IP. Assim, o propósito deste estudo de caso é identificar, analisar e compreender os benefícios da IP para as famílias apoiadas numa ELI da zona Norte de Portugal. Com esta investigação, pretendeu-se responder às seguintes questões de investigação: Qual a influência da IP na vida das famílias com crianças com NE? Que benefícios advêm do facto de as famílias com crianças com NE participarem na IP? Trata-se de uma investigação de índole qualitativa, que recorreu a um focus-group constituído por cinco mães apoiadas por uma ELI da região Norte de Portugal. Globalmente, este estudo permitiu concluir que as famílias consideram obter benefícios pelo facto de serem apoiadas pela ELI, em três grandes domínios: desenvolvimento e promoção de competências na família, desenvolvimento da criança e bem-estar e qualidade de vida. Contudo, as famílias participantes neste estudo referiram igualmente um conjunto de opiniões, dificuldades, preocupações e constrangimentos ocorridos, durante o processo de apoio, nomeadamente a necessidade de mais apoios diferenciados e especializados, a necessidade de mais participação dos pais nas decisões sobre o tipo de apoio que é prestado à criança, a ausência de relações de apoio com outros pais de crianças com NE semelhantes, a periodicidade do apoio da ELI ser insuficiente e o elevado tempo de espera na obtenção de apoio por parte da ELI. Os resultados desta investigação contribuem para o conhecimento e reflexão acerca dos benefícios da IP para as famílias portuguesas, bem como para a organização e estruturação dos apoios prestados nesta área.

Early Intervention (EI) for children with Special Needs (SN) and their families was (re)established as a national commitment with the publication of Decree-Law no. 281/2009 so it is imperative to question what impact EI had on the lives of families involved. Many studies are referred to throughout this research when it comes to describing the benefits that families obtain through their participation in EI (Bailey, Hebbeler, Scarborough, Spiker, & Mallik, 2004a; Bailey, Scarborough, Hebbeler, Spiker, & Mallik, 2004b; Dunst, 2002, 2015; Leite & Pereira, 2013; McConnell et al., 1998; Pereira, 2009; Pereira & Serrano, 2014; Wilson, 2005). Consequently, this research, entitled Benefits of Early Intervention: Perspective of portuguese families, consists of two studies whose purpose is to identify, analyze and understand the benefits of EI to families supported in mainland Portugal. Study 1, of quantitative, descriptive and inferential nature, presents a sample consisting of 999 families of children with SN supported by the Local Intervention Teams (LIT), aged between 6 months and 6 years, in mainland Portugal. Its objectives are: 1) To adapt and validate, for Portuguese families, the Inventory of the Benefits of EI (Leite & Pereira, 2013); 2) To characterize the families participating in the study from a socio-demographic point of view; 3) To characterize and identify the benefits of EI for families; 4) To analyze the influence of the personal and socio-demographic variables, and characterization of the support in the benefits obtained by the families in the EI. The results obtained allow us to conclude that families perceive benefits in EI, namely in the development of skills in children and in the family, control/co-responsibility and knowledge/information, and that parents' education and profession have statistical influence on families’ perception when it comes to these benefits. Study 2 appears after the first one in order to understand specific aspects regarding the benefits obtained by the families through their participation in EI. Therefore, the purpose of this case study is to identify, analyze and understand the benefits of EI for families supported by a LIT in the northern part of Portugal. The research intended to answer the following research questions: What is the influence of EI on the lives of families with children with SN? What benefits stem from the fact that these families with SN children participate in EI? This is a qualitative research that used a focus group of five mothers supported by a LIT from the Northern region of Portugal. Overall, this study found that families consider benefits from being supported by LIT in three main areas: development and promotion of family skills, child development and well-being and quality of life. However, the families participating in this study also referred to a set of opinions, difficulties, concerns and constraints that occurred during the support process, namely the need for more differentiated and specialized support, the need for more parental involvement in decisions about the type of support given to the child, lack of supportive relationships with other parents of children with similar SN, the insufficient frequency of LIT support, and the long waiting time for LIT support. The results of this research contribute to the knowledge and reflection about the benefits of EI for Portuguese families as well as for the organization and structuring of the support provided in this area.