O diagnóstico de atraso global de desenvolvimento: perceções dos pais e formas de lidar

Abstract

Do ponto de vista clínico, o Atraso Global de Desenvolvimento é um subgrupo do Atraso do Desenvolvimento, inclui deficiências severas e crónicas que ocorrem em qualquer momento entre o nascimento e os 21 anos. Sabe-se que aproximadamente 13% das crianças entre os 0 e os 3 anos apresentam um atraso no desenvolvimento, estes são evidenciados no insucesso em atingir marcos esperados, em todos os domínios (motor, linguagem e cognitivo). Esta problemática pode refletir-se nas famílias e principalmente nos pais. Deste modo, este estudo teve como objetivo principal, compreender as perspetivas de pais e tutores em relação ao diagnóstico de Atraso Global de Desenvolvimento, uma vez que este é vago e difuso, tornando-se muito abrangente. A isto acresce ainda o facto, de muitas vezes, não ser possível encontrar a etiologia por detrás desta problemática. Assim, foram realizadas seis entrevistas semiestruturadas a pais e tutores de crianças com Atraso Global de Desenvolvimento. Para estas entrevista foi elaborado um guião que tenta levantar questões aos pais relativas à sua perceção relativamente ao diagnóstico dos seus filhos, compreender a causa, no caso de terem conhecimento da mesma, fazer um levantamento das suas maiores preocupações, conhecer os apoios com que a família conta e saber como tem sido a experiência de estarem integrados numa equipa de intervenção precoce. Neste estudo foi utilizada uma metodologia qualitativa, especificamente o estudo de caso de modo a conhecer detalhadamente as realidades de algumas famílias. Da análise de dados foi possível tirar algumas conclusões importantes, tais como, as famílias não verem o Atraso Global do Desenvolvimento como um diagnóstico, de as suas preocupações se prenderem sobretudo com o prognóstico das crianças, e que avaliam a sua experiência com a Intervenção Precoce como algo muito positivo.

From a clinical point of view Global Developmental Delay it’s a subgroup of Development Delay. It includes severe and chronic disabilities that occur in at any moment between birth and 21 years of age. It’s known that approximately 13% of children between 0 and 3 years have a development delay. These delays are evident in the failure to achieve expected milestones in all domains (motor, language and cognitive). This problem can be reflected in families and especially in parents. Thus, the main objective of this study was to understand the perspectives of parents and guardians regarding the diagnosis of Global Developmental Delay, since it is vague and diffuse, becoming very comprehensive. In addition, the fact that it is often not possible to find the etiology behind this problem. Therefore, two semi-structured interviews were conducted with parents and guardians of children with Global Developmental Delay. For these interviews a script was elaborated that tries to raise questions to parents about their perception regarding the diagnosis of their children. To understand the cause, in the cases that it is known. To comprehend their main concerns. To know the supports with which the family counts, and how the experience of being integrated into an early intervention team has been. A qualitative methodology was used in this study, specifically a case study so realities of some families can be known in detail. From the data analysis, it was possible to draw some important conclusions. Such as the fact that families do not see Global Developmental Delay as a diagnosis. That their concerns are mainly related to the children's prognosis and that parents evaluate their experience with Early Intervention very positive.